Infrastructure tools to support an effective radiation oncology learning health system

ശാരീരികമോ, മാനസികമോ, ബുദ്ധിപരമോ, ഇന്ദ്രിയ സംബന്ധിയോ, വൈകാരികമോ, പോഷണസംബന്ധിയോ, വികസനപരമോ ആയ ഹാനികൾ, അവയുടെ കൂടിച്ചേരലുകൾ എന്നിവ കാരണം വ്യക്തികൾക്കോ സമൂഹങ്ങൾക്കോ സൃഷ്ടിക്കപ്പെടുന്ന പ്രശ്നങ്ങളുടെ പരിണതഫലം ആണ് ഭിന്നശേഷി. ^[1]

ശേഷിക്കുറവ്(Disability) എന്ന് പൊതുവേ കണക്കാക്കപ്പെടുന്ന അവസ്ഥകളെ, ധനാത്മകമായ ഒരു കാഴ്ചപ്പാടിൽ കാണാൻ ശ്രമിക്കുമ്പോഴാണ് ഭിന്നശേഷി(Differently abled) എന്ന ആശയം ഉണ്ടാവുന്നത്. ഇത്തരം വ്യക്തികൾക്കും സമൂഹങ്ങൾക്കും ശേഷിക്കുറവ് അല്ല, പരമ്പരാഗത സങ്കല്പങ്ങളിൽ നിന്നും വിഭിന്നങ്ങളായ ശേഷികളാണുള്ളത് എന്നതാണ് ഈ ആശയത്തിന്റെ കാതൽ. Disability എന്ന ഇംഗ്ലീഷ് പദം അന്താരാഷ്ട്ര കൺവെൻഷനുകളിലൂടെയും, വിവിധ ആശയ ഘടനകളിലൂടെയും വിപുലമായ അർത്ഥം കൈവരിച്ചിട്ടുണ്ട്. അതിനാൽ തന്നെ, ഇംഗ്ലീഷ് ഭാഷയിൽ വൈജ്ഞാനിക രംഗത്ത് Differently abled എന്ന പദത്തേക്കാളുപരി Disability എന്ന പദം തന്നെയാണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്. എന്നാൽ മലയാളത്തിൽ Disability എന്ന ആശയത്തെ പൂർണ്ണമായും ഉൾക്കൊള്ളുന്ന പദങ്ങളില്ല. വൈകല്യം, ശേഷിക്കുറവ്, പരിമിത ശേഷി എന്നൊക്കെ പറയാറുണ്ടെങ്കിലും, അവ പലപ്പോഴും ഇകഴ്ത്തലുകളായാണ് കരുതപ്പെടാറ്. ഭിന്നശേഷി എന്ന പദം Disability എന്ന വാക്കിന്റെ പദാനുപദ തർജ്ജമയല്ലെങ്കിലും ലഭ്യമായതിൽ വച്ച് ഏറ്റവും അനുയോജ്യമായ പദമാണ്.

യു എൻ സി ആർ പി ഡി (United Nations Convention for the Rights of Persons with Disability) എന്ന അന്താരാഷ്ട്ര കൺവെൻഷൻ ഭിന്നശേഷിയുള്ളവരെ നിർവ്വചിക്കുന്നത് ഇങ്ങനെയാണ്:

“വൈകല്യമുള്ളവരിൽ ഉൾപ്പെടുന്നത് ശാരീരികമോ, മാനസികമോ, ബുദ്ധിപരമോ, സംവേദന പരമോ ആയ ബലഹീനതകൾ ഉള്ളവരും, ഇത്തരം ബലഹീനതകൾ വിവിധ പ്രതിബന്ധങ്ങളുമായി സമ്പർക്കം പുലർത്തുന്നതു കാരണം, മറ്റുള്ളവർക്കൊപ്പം തുല്യ അളവിൽ, സമൂഹത്തിൽ പൂർണ്ണവും ഗുണപരവുമായ ഇടപെടലുകൾ നടത്തുന്നതിന് കഴിയാത്തവരുമാണ്.” ^[2]

ലോകാരോഗ്യസംഘടന ഭിന്നശേഷിയെ ഇങ്ങനെ നിർവചിക്കുന്നു:

ഹാനികൾ, പ്രവർത്തനപരിമിതികൾ, പങ്കാളിത്തനിയന്ത്രണങ്ങൾ എന്നിവയെ സൂചിപ്പിക്കുന്ന ഒരു സമൂഹനാമമാണ് വൈകല്യം(ഭിന്നശേഷി). ശരീരത്തിന്റെ പ്രവർത്തനങ്ങളിലോ, ഘടനയിലോ ഉണ്ടാവുന്ന ഒരു പ്രശ്നത്തെയാണ് 'ഹാനി' എന്ന പദം കൊണ്ട് വിവക്ഷിക്കുന്നത്; ഒരു ജോലിയോ പ്രവർത്തനമോ ചെയ്യുന്നതിൽ ഒരു വ്യക്തിക്കുണ്ടാവുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടിനെയാണ് 'പ്രവർത്തനപരിമിതി' എന്നതു കൊണ്ട് ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്; ജീവിത സാഹചര്യങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കാൻ ഒരു വ്യക്തിക്കുണ്ടാവുന്ന വിഷമതയെയാണ് 'പങ്കാളിത്തനിയന്ത്രണം' എന്നതു കൊണ്ട് ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്. ഇത്തരത്തിൽ, ഒരു വ്യക്തിയുടെ ശരീര ഘടനകളും, അവൻ/അവൾ ജീവിക്കുന്ന സമൂഹത്തിലെ ഘടനകളും തമ്മിലുണ്ടാവുന്ന പരസ്പരബന്ധത്തെ സൂചിപ്പിക്കുന്ന സങ്കീർണ്ണമായ ഒരു പ്രതിഭാസമാണ് വൈകല്യം(ഭിന്നശേഷി). ^[3]

മുൻകാലങ്ങളിൽ ഭിന്നശേഷി ഒരു വൈദ്യശാസ്ത്രവിഷയമായാണ് കരുതപ്പെട്ടിരുന്നത്. എന്നാൽ യു എൻ സി ആർ പി ഡി, ലോകാരോഗ്യസംഘടന എന്നിവരുടെ പുതുക്കിയ കാഴ്ചപ്പാടുകൾ അനുസരിച്ച്, വൈകല്യമുള്ളവർ എന്ന ആശയത്തെ ശാരീരികമോ, മാനസികമോ, ബുദ്ധിപരമോ, സംവേദന പരമോ ആയ ചിലയിനം ബലഹീനതകളിലേക്ക് ചുരുക്കുന്നില്ല. പകരം ഭിന്നശേഷിയെ, വൈദ്യശാസ്ത്ര പരമായ നിർവ്വചനങ്ങളിൽ നിന്ന് സാമൂഹികമായ നിർവ്വചനത്തിലേക്ക് കൊണ്ടു വരുന്നു. അതായത് വൈകല്യത്തിന്റെ പ്രധാന സ്രോതസ്സ് ഒരാളുടെ ശാരീരികമോ, മാനസികമോ, ബുദ്ധിപരമോ, സംവേദന പരമോ ആയ ബലഹീനതകളല്ല, പകരം, അത്തരം ബലഹീനതകൾ സമൂഹത്തിലെ അല്ലെങ്കിൽ മറ്റു ഘടനകളിലെ തടസ്സങ്ങളിൽ തട്ടുന്നതു കാരണം പൂർണ്ണവും ഗുണപരവുമായ സാമൂഹ്യ ഇടപടലുകൾ നടത്താൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയാണ് എന്നാണ് ഈ നിർവ്വചനം വ്യക്തമാക്കുന്നത്. വൈകല്യങ്ങളെ ഒഴിവാക്കുന്നതിന് / ഉപചരിക്കുന്നതിന്, കേവലം വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായ പ്രവർത്തനങ്ങൾ മാത്രം മതിയാവില്ല എന്നും, അതിന് മുകളിൽ സൂചിപ്പിച്ച “തടസ്സങ്ങളെ” യാണ് ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടതെന്നും ഈ സംഘടനകൾ വാദിക്കുന്നു. സമൂഹങ്ങളുടെ ബോധപൂർവ്വമായ പ്രവർത്തനങ്ങളിലൂടെ, ഇത്തരം തടസ്സങ്ങൾ ഒഴിവാക്കപ്പെടുമ്പോൾ വൈകല്യം ഭിന്നശേഷിയായി മാറ്റപ്പെടുന്നു.

ഭിന്നശേഷിക്ക് കാരണമാവുന്ന അവസ്ഥകളെ പലതായി വർഗ്ഗീകരിക്കാം. വൈദ്യശാസ്ത്ര കാഴ്ചപ്പാടിൽ, ഭിന്നശേഷിക്ക് കാരണമാവുന്ന വൈകല്യങ്ങൾ, ഹാനികൾ എന്നിവ ജന്മസിദ്ധമോ, ജനിതകമോ, ആർജ്ജിതമോ, അജ്ഞാതകാരണങ്ങളാലുള്ളതോ ആവാം.എന്നാൽ ഭിന്നശേഷിയുടെ സാമൂഹ്യ മാതൃക അനുസരിച്ച്, ഒരു വ്യക്തിയുടെ പ്രത്യേകതകളേയും പരിമിതികളേയും ഉൾക്കൊള്ളുന്നതിനു സമൂഹത്തിന് കഴിയാതിരിക്കുന്ന ഏതവസ്ഥയും വൈകല്യങ്ങൾക്ക് കാരണങ്ങളാണ്. പ്രധാനമായും, ദാരിദ്ര്യം, സാമൂഹ്യ -രാഷ്ട്രീയ ഘടനകൾ, വിദ്യാഭ്യാസലഭ്യതയില്ലായ്മ, ആരോഗ്യമേഖലയുടെ കാര്യക്ഷമതയില്ലായ്മ, സാങ്കേതികമായ പിന്നോക്കാവസ്ഥ,സാമൂഹ്യകാഴ്ചപ്പാടുകൾ, ജീവിതസാഹചര്യങ്ങൾ, സമൂഹത്തിന്റെ സാമ്പത്തികഘടനയും നയങ്ങളും എന്നിവയാണ് സാമൂഹ്യമായി വൈകല്യങ്ങളെ സൃഷ്ടിക്കുന്നതും, അതിന്റെ വ്യാപനത്തിന് കാരണമാവുന്നതും.

കൈകാലുകൾ, എല്ലുകൾ, പ്രകടമായ ചലനക്ഷമത എന്നിവയെ ബാധിക്കുന്ന ഏതൊരു പരിമിതിയും ഒരു ശാരീരികപരിമിതിയായി കണക്കാക്കാം.എന്നാൽ ഇത് ഒരു വൈകല്യം ആവണമെന്നില്ല. ഭിന്നശേഷിയുടെ സാമൂഹ്യമാതൃക അനുസരിച്ച് ശാരീരിക വൈകല്യം എന്നത്, സാധാരണഗതിയിൽ പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന ഒരു രൂപകല്പനയോ, പ്രവർത്തനമോ ശരീരഭാഗങ്ങൾക്ക് ഇല്ലാതെ വരുന്ന അവസ്ഥയാണ്. ഉദാ:കുത്തനെയുള്ള പടികൾ കയറാൻ കഴിയാതെ വരുന്ന ഒരാളുടെ മുട്ടുകൾക്ക് ഉയർന്ന പ്രതലത്തിലേക്ക് ബലം കൊടുത്ത് കയറാൻ കഴിയാത്ത വിധം പരിമിതിയുള്ളതായി പറയാം. എന്നാൽ ആ വ്യക്തിയുടെ ജീവിത സാഹചര്യങ്ങളിൽ ലിഫ്റ്റുകളോ, എലിവേറ്ററുകളോ നിത്യസാന്നിദ്ധ്യമാണെങ്കിൽ, ഈ പരിമിതി ഒരു വൈകല്യമായി മാറുന്നില്ല. ദൈനംദിന ജീവിതത്തിനെ ബാധിക്കുന്ന മറ്റു പരിമിതികളേയും ശാരീരികമായ വൈകല്യമായി കണക്കിലെടുക്കാം. ഉദാ: കൂർക്കം വലി(sleep apnea)

ഒന്നോ അതിലധികമോ ഇന്ദ്രിയങ്ങൾക്കുണ്ടാവുന്ന പരിമിതികൾ കാരണം ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാവുന്നുവെങ്കിൽ, അത്തരം അവസ്ഥകളെയാണ് ഇന്ദ്രിയസംബന്ധിയായ വൈകല്യങ്ങൾ എന്നു പറയുന്നത്.

ഒരു വ്യക്തിക്ക് പുറമേ നിന്നുള്ള ഒരു സഹായം ആവശ്യമാകുന്നത്രയും അളവിൽ, ഒരാളുടെ കാഴ്ചശക്തിക്കുണ്ടാവുന്ന പരിമിതിയെയാണ് കാഴ്ചയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുണ്ടാവുന്ന വൈകല്യം എന്നു പറയപ്പെടുന്നത്. ഇത് രോഗം മൂലമോ, ശാരീരിക ആഘാതം മൂലമോ, ജനനാലുള്ളതോ, വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായി തിരുത്താനാവാത്തവിധം മോശമായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന അവസ്ഥകൾ കൊണ്ടോ സൃഷ്ടിക്കപ്പെടാം.^[4][5][6]

ഭിന്നശേഷിയെ സംബന്ധിക്കുന്ന ഒരു അന്താരാഷ്ട്ര കൺവെൻഷൻ ആണ് യു എൻ സി ആർ പി ഡി..^[7] 2006 ഡിസംബർ 13 നാണ് ഇത് അംഗീകരിക്കപ്പെട്ടത്. 2008 മെയ് മൂന്നാം തീയതി ഉടമ്പടി പ്രാബല്യത്തിൽ വന്നു. ഉടമ്പടിയിൽ ഒപ്പിട്ടത് 158 ലോകരാഷ്ട്രങ്ങളാണ്. ഇതിൽ 150 എണ്ണം ഉടമ്പടിയുടെ നിയമാവലികൾക്ക് വിധേയരാണെന്ന് (state parties) സമ്മതിച്ചു.^[8].